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高雄啟智學校今天將表揚模範母親梅秀梅,和她的「特別天使」沛沛。梅秀梅化小愛為大愛,不但在網路上為沛沛成立專屬部落格,讓更多人了解「結節硬化症」;也成立「天使飛過人間家族」,讓家有罕病兒家庭互相扶持。 沛沛在媽媽肚子裡8個月時,就被醫師診斷為「心臟先天性多發性腫瘤」,造成出生心臟衰竭;6個月大時因為腦室結節引起點頭癲癇住院,被確定罹患罕見疾病之一的「結節硬化症」合併腦神經、心臟、腎臟、皮膚等病變,殘障手冊上被登錄為「多重器官極重度」障礙類別。 沛沛身體各器官與皮膚結節,隨著癲癇發作,對腦神經造成的傷害永遠無法恢復,因此沛沛智能、認知、行為和情緒都受影響。現在雖然快上小二,心智卻只有2歲多。 梅秀梅為沛沛成立專屬部落格,並成立「天使飛過人間家族」http://www.babyhome.com.tw/club/club.php?gid=857,讓家有罕病兒的天使家庭,可以互相交流、扶持。在她積極奔走下,協助許多急難救助家庭申請社會福利資源。 結節性硬化症是罕見的遺傳疾病,發生率約為15萬分之1。「比中樂透還難!」她說,這一切是上帝最好的安排,也將她對沛沛的愛散播給所有需要幫助的人。「沒有缺陷,就看不到完美;沒有痛苦,就體會不出快樂。」 |
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